Историята на една "пеперудена" майка

Когато животът ти поднесе лимони, не винаги можеш да си направиш лимонада. Но винаги можеш да избереш начина, по който да пренаредиш живота си заради тях. Невена Димитрова - млада, работеща, усмихната, свежа и с позитивно излъчване, което се усеща от първия миг на общуване - сякаш никога не се е сблъсквала с такава необходимост. Но всъщност пренарежда живота си всеки ден - от момента, в който слагат в ръцете й близнаците Стоил и Никола. Тогава става ясно колко различен ще е животът на двете бебета, така еднакви на вид. Защото Стоил е пеперудено" дете - дори най-нежната милувка наранява кожата му, а лечение за болестта му - булозна епидермолиза, няма.

Година след раждането си Стоил има всички проблеми, съпътстващи болестта, но също - невероятно чаровна усмивка и родители, които са решени да я запазят. Повечето познати и приятели на семейството не знаят за болестта на Стоил - натоварващо е за околните, когато научат, най-вече затова не сме го споделяли", мотивира се Невена Димитрова. След срещата си с Климентина Терзиева и нейната Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ" семейството на Стоил обаче поглежда по друг начин на позицията си, на помощта, която са получили (и не са получили) през първата си тежка година като пеперудени" родители. Затова Невена приема допълнителната тежест на публичността - за да се знае повече за болестта, за да има повече информация за родителите и по-малко странни погледи и въпроси. И за повече шансове в живота на Стоил и децата като него.



Невена, как разбрахте, че Стоил има проблем, при това - толкова тежък? Разпознаха ли веднага болестта, имаше ли кой да ви подкрепи в началото?
Няма място, където родители като нас да потърсят съвети и практически опит. Няма и психолог, а би било полезно. Аз имах сравнително лека бременност, момчетата се родиха здрави, доносени. Прегърнах ги само час след раждането и това беше най-щастливият ден в живота ми. На следващия обаче по тялото и венците на Стоил започнаха да се появяват мехури, направиха изследвания и се появи съмнение, че е генетична болест, на първо място - булозна епидермолиза. Отворих мобилния си интернет, написах в Гугъл булозна епидермолиза" и не мога да ви опиша ужаса и шока, които преживях, когато прочетох подробностите.

Как ви изписаха?
Не можех да спя, не можех да се храня, четях постоянно, търсех други диагнози с надеждата да не е това. Но булозната епидермолиза се потвърди. Дават ти го и се прибираш... Ние си прибрахме Стоил у дома с рани по цялото тяло. Защото бебета с проблеми в болницата ги слагат голички, на топло, в кувьоз, правят им изследвания и вливания, а когато то е с такава болест, всички това го наранява.

Какво ви помогна в момент като този?
Разбрах, че душевното равновесие и спокойствието са много важни. След една година осъзнавам, че сега често децата са тези, които ни го дават и го крепят. Двамата са различи, но се опитвам да ги гледам по едни и същи начин, като обръщам и на тях, и на голямата си дъщеря еднакво внимание. А в началото според мен най-важното беше, че се подкрепяме взаимно със съпруга ми - понякога той ми дава сили, понякога аз на него. Важно е разбирането в семейството, подкрепата. Не сме споделяли досега за болестта на Стоил. Но ако всички родители като нас бяха мълчали, нямаше да го има и малкото, което са постигнали, за да облекчат живота им.

Не изпаднахте ли в депресия?
Нямах време. Шокът е толкова голям, че в началото нямаш време да изпаднеш в депресия. После - пак нямаш време. От болницата ни дадоха телефонния номер на Елена Енева, майка на две деца с булозна епидермолиза, педиатърката ни вече беше срещала болестта. Елена дойде у дома в деня на изписването, донесе ни специални превръзки. Аз дори не знаех, че има такива превръзки, мехлеми... Тя ни показа как да се грижим за Стоил и нещо повече - даде ни психологическа подкрепа, поговори ни, успокои ни. Много съм й благодарна, защото не знам как щяхме да се справим сами с мъжа ми - шокът и ужасът, които преживявахме, са наистина огромни. А родителите като нас се нуждаят от много кураж и стабилна психика, за да са в помощ на децата си.



Излиза, че родителите се обучават сами едни друг, така ли?
Да, засега родителите сме най-големите специалисти.

Елена, например, ме посъветва да не се опитвам да гледам много напред, да не се тревожа да бъдещето, а да мисля за това, което е тук и сега, да подреждам нещата ден за ден - това много помага.

Но ако има повече информация, ще ни е по-лесно. Аз се информи...

Още от Интересно

10 размразени факта за „Замръзналото кралство“

Студът отново ни настигна и дойде време да се сетим за един от най-обичаните снежни филми. Още преди три години "Замръзналото кралство" счупи боксофис...

За сцената от първо лице

Добре дошли у дома...

6 идеи за зимни срещи, които не изискват много средства

Да не забравяме, че предстоят коледните празници и ще имаме много разходи покрай купуването на подаръци и организирането на празниците. Поради тази пр...

Защо красивите жени предпочитат да са с хомосексуален мъж

Интересно откритие направиха американски учени от университета Арлингтън в щата Тексас. Според тях красивите дами предпочитат да прекарват времето си ...

Рецептата за лимонов меренг тарт от Bake Off: ексклузивно за Edna.bg

Лимоновият меренг тарт е бил любим на американския президент Ейбрахам Линкълн. След приготвянето му в Bake Off: най-сладкото състезание по NOVA той о...

With Child: Ода за бъдещите майки в красиви, „честни“ фотографии

Майчинството е красиво, нали? А мнозина артисти го възприемат и като вдъхновяващо. Суровата красота на раждането, например, е тема на международен фо...

Моделите на Виктория Сикрет разкриха плановете си за след шоуто

Вечерта на Модното Шоу на Виктория Сикрет сякаш мина по следния ред: Халати, грим, нокти, сутиени, бельо, рокли, партита, пица. Шоуто, което се съ...

Тайните на домашните равиоли

Добра подготовка за вкусни равиоли За направaта им, кухненският уред за оформяне на тесто е задължителен. Тези от нас, които не разполагат с така и ...

Важният въпрос - най-прекрасното нещо, което ми се случи през 2016

Текстът е изпратен като част от играта на Edna.bg "Най-прекрасното нещо, което ми се случи през 2016 година". Вижте как можете да се включит...

Кой коледен филм ви подхожда според зодията

Коледна елха, коледна украса, коледни подаръци... А вече не е ли време и за коледни филми? Хороскопът се произнесе отново.  ...