Защо пациентите с хемофилия у нас се нуждаят спешно от помощ!

700 души у нас страдат от хемофилия, като 100 от тях са деца. Това стана ясно вчера на пресконференция по повод проблемите и необходимостта от финансова подкрепа на пациентите у нас с хемофилия.

В нея взеха участие националният консултант по клинична хемофилия, зам.- директор по диагонстично-лечебната част в УМБАЛ "Св. Георги" и национален консултант по клинична хематология в Пловдив - д-р проф. Жана Грудева, председателят на Работната група към Дружеството по хематология и ръководител на Детската клиника по хематология и онкология в УМБАЛ Св. Марина" Варна - доц. Валерия Калева, и Виктор Паскалев - председател на българската асоциация по хемофилия.



Хемофилията е генетично заболяване, свързано със затруднение при кръвосъсирването.

"Трудно пациентите могат да съберат пари, за да си купят фактор на кръвосъсирване", заяви председателят на асоциацията.

Около 850 хиляди лева е необходимият финансов ресурс, за който Асоциацията по хемофилия се бори да получи от Министерството на здравеопазването. При операцията на един хемофилик са нужни поне 80 хиляди единици фактори, които се разпределят предоперативно, следоперативно и по време на терапията. За пояснение, цената на една единица е 0,60 лв.
Докато здравното ведомство отпусне ресурс за възрастните пациенти, състоянието на опорно-двитаглният им апарат ще продължава да деградира, а те от своя страна ще разчитат единствено на шанса да бъдат избрани за участие в клинични изпитвания.

"Ние представихме данни за броя пациенти, които се нуждаят от планови ортоподечни интервенции, така че МЗ да знае какъв ресурс допълнително трябва да бъде съобразен в методиката, чрез която се заплаща лечението в лечебните заведения за 2019 г.", сподели проф. Жанет Грудева.

От своя страна доц. Валерия Калева, председател на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология и ръководител на Центъра по хемофилия в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна поясни причините за заболяването и неговото диагностициране.

Хемофилията се дължи както на наследствени, така и на случайни фактори. Основна причина е липсата на необходимите за нормално кръвосъсирване фактори VIII или IX.




Семействата, при които заболяването е наследствено, са длъжни да изследват новородените си момченца още при раждането. Известно е, че болестта се предава от майка на син, като майката е само носител, а рискът нейният син да се роди със заболяването е 50%. Невинаги обаче наследственият фактор е определящ - при около 1/3 от новородените липсват данни за други членове на семейството, засегнати от заболяването.

Симптомите, за които родителите трябва да следят, са твърде често и продължително кръвотечение при вземане на кръвна проба, прекалено много синини по бебешкото телце в периода на лазене и прохождане, спонтанни кръвоизливи от нослето, устатата, устната кухина, както и вътрешни кръвоизливи....

Още от Интересно

10-те най-популярни торти по света

Няма изискана вечеря без вкусен десерт – страхотна торта, приготвена по сложна рецепта; впечатляващ крем, чието начало се крие някъде назад в ис...

“Ние – тука…”, “Неверница” и “Плътта” от Яна Язова (стихотворения)

Не превръщайте мисленето в глухота! Яна Язова (1912-1974) НИЕ – ТУКА… И аз, жената, спрях. Сляп бе мракът. “Не се ли вижда още?&#...

Секс, наркотици и алкохол: Разгулният живот на Хари преди Меган

За никого не е тайна, че преди да срещне Меган Маркъл, принц Хари бе по-различен човек и определено имаше много жени в живота си. След като претърпява...

Световен театър в София стартира в началото на юни

„Хаканаи“ е оригинален танцов спектакъл на една от водещите в Европа компании в дигиталните и изпълнителски изкуства. Концепцията, режисур...

От зла - по-зла: кои са най-жестоките жени в историята на човечеството?

Не съществува мъж, който да не успее да назове поне 5 зли жени. Гарантираме ви, че поне 4 от тях ще бъдат жени от миналото му. Ако във всяка жена е з...

Как да планираме незабравимо лято?

Планирате ли почивките си? Предвиждате ли да посетите някое събитие или фестивал това лято? Хубаво е да сте спонтанни и да действате импулсивно по отн...

И тазгодишните "Аскеер"-и отидоха при...

Захари Бахаров взе и "Аскеер" - след "Икар"- а, за водеща мъжка роля за моноспектакъла "Чамкория" по романа на Миле...

Дневен хороскоп за сряда, 23 май 2018 г.

Можетe да следите дневния си хороскоп в страницата на Jenite.bg във  Facebook! Овен Работете върху най-големите си мечти днес. Без значение ...

Морган Фрийман се извини след като беше обвинен в сексуален тормоз от 8 жени

Актьорът ветеран и носител на "Оскар" Морган Фрийман се извини, след като срещу него бяха отправени обвинения в сексуален тормоз. 8 жени об...

Шокиращите секс тайни на мъжете

Някога чудили ли сте се дали той не крие нещо от вас, когато става въпрос за живота под завивиките? Е, всеки има своята малка мръсна тайна и със сигур...